Değerli Üyelerimiz,

Lenfanjiyoleyomiyomatozis nadir görülmesi, ilerleyici olması nedeniyle tanınması zor ve önemli bir akciğer hastalığıdır. Haziran ayı, Dünya LAM Hasta Koalisyonu tarafından Dünya LAM Farkındalık Ayı (WWLAM) olarak belirlenmiştir.

Nadir hastalıklarda hasta perspektifini konuşmanın önemli olduğunu düşünerek LAM ile ilgili klinik-teorik bilgilerin yanı sıra hasta perspektifini de ele alacağımız "Lenfanjiyoleyomiyomatozis: Aklımda! Adı Tek Nefeste Söylenemeyen Bu Hastalıkla Yaşayanlar ve Onları Yaşatanlar" başlıklı bir webinar planlanmıştır.  Bu webinarın fark yaratacağını ve önemli bir kilometre taşı olacağını düşündüğümüz yanı ise hastaların da dahil edilecek olmasıdır. Hastalığı onlardan dinlemenin, hikayelerini hekimler ile buluşturmanın etki yaratacağını düşünüyoruz.  24 Haziran 2025 Salı günü, saat 20.30 ‘da sizleri de aramızda görmekten mutluluk duyarız.

Lenfanjiyoleyomiyomatozis farkındalık anketi ile hastalığa, hasta perspektifine dikkat çekmeyi amaçladık. Birkaç dakika içinde tamamlayabileceğiniz anketimize katılmanız bize güç verecektir. Ay sonunda yapacağımız webinarda sonuçları sizlerle paylaşmayı planlamaktayız.

Haziran ayı boyunca belli aralıklarla sosyal medya hesaplarımızdan LAM bilgilendirme kartlarının paylaşımı ile hastalığa dikkat çekmek, hasta ve hekimlerde farkındalık oluşturmak amaçlanmıştır. Paylaşım yaparken #HaziranAyıLAMFarkındalıkAyı   #LAMınFarkındayım #LAM etiketlerini kullanabilirsiniz.

Lenfanjiyoleyomiyomatozis: Aklımda!

Katılımlarınız onur verecektir.

Sevgi ve saygılarımızla,

Türk Toraks Derneği Klinik Sorunlar Çalışma Grubu Yürütme Kurulu 

LAM Farkındalık Anketine Ulaşmak İçin Tıklayınız.