Türk Toraks Derneği Klinik Sorunlar Çalışma Grubu, İzmir Şubesi, Okul Komitesi, Erken Kariyer Özel Komitesi ve Pamukkale Üniversitesi Ortak "LAM Çalıştayı" Gerçekleştirildi

Nadir Hastalıklarla Mücadelede Birlikte Daha Güçlüyüz

Lenfanjiyoleyomiyomatozis (LAM), özellikle kadınlarda görülen ve sıklığı yaklaşık milyonda 20 olarak bildirilen nadir bir akciğer hastalığıdır. Nadir görülmesi nedeniyle uzun yıllar yeterince tanınmayan bu hastalıkta, hasta ve hekimlerin özverili çabaları sonucunda haziran ayı Dünya LAM Farkındalık Ayı olarak kabul edilmiştir. Son yıllarda dünya genelinde LAM konusunda toplumun, hastaların ve sağlık profesyonellerinin farkındalığını artırmaya yönelik çalışmalar giderek artmaktadır.
Türk Toraks Derneği de son yıllarda nadir akciğer hastalıkları alanındaki bilimsel ve eğitsel faaliyetlerine hız vererek bu alanda farkındalık oluşturmayı hedeflemektedir. Çok merkezli bilimsel araştırmaların yanı sıra eğitim toplantıları, webinarlar, farkındalık etkinlikleri ve hasta-hekim buluşmaları düzenlenmektedir. Bu çalışmaların önemli hedeflerinden biri de nadir hastalıklarla ilgilenen uzman merkezlerin sayısını artırmak ve bu alana ilgi duyan genç göğüs hastalıkları uzmanlarının eğitimini desteklemektir.
Bu kapsamda, Türk Toraks Derneği Klinik Sorunlar Çalışma Grubu, İzmir Şubesi, Okul Komitesi, Erken Kariyer Özel Komitesi, Pamukkale Üniversitesi ve LAM Klinik-Türkiye iş birliğiyle düzenlenen LAM Çalıştayı, Pamukkale Üniversitesi ev sahipliğinde gerçekleştirildi.
Çalıştayda LAM'ın tanısı, ayırıcı tanısı, genetik özellikleri, güncel tedavi yaklaşımları, komplikasyon yönetimi, gebelik, akciğer nakli ve Türkiye'deki güncel veriler ele alındı.
Bilimsel programa;  Dr. Göksel Altınışık Ergur (PAÜ Göğüs Hastalıkları A.D.), Dr. Eylem Sercan Özgür (Mersin Üniversitesi Göğüs Hastalıkları A.D.), Dr. Duygu Herek (PAÜ Radyoloji A.D.), Dr. Gökhan Ozan Çetin (PAÜ Tıbbi Genetik A.D.), Dr. Nishant Gupta (University of Cincinnati, ABD),  Dr. Özlem Özdemir Kumbasar (Ankara Üniversitesi Göğüs Hastalıkları A.D.), Dr. Nazlı Çetin (Afyonkarahisar Devlet Hastanesi Göğüs Hastalıkları Kliniği), Dr. Esra Yamansavcı Şirzai (SBÜ İzmir Dr. Suat Seren Göğüs Hastalıkları ve Cerrahisi EAH Göğüs Cerrahisi Kliniği), Dr. Gülru Polat (SBÜ İzmir Dr. Suat Seren Göğüs Hastalıkları ve Cerrahisi EAH Göğüs Hastalıkları Kliniği),  Dr. Sabri Serhan Olcay (MSKÜ Göğüs Hastalıkları A.D.) ve Dr. Derya Kılıç (PAÜ Kadın Hastalıkları ve Doğum A.D.) katkı sundu.
Çalıştay, University of Cincinnati'den Dr. Nishant Gupta'nın çevrim içi konferansı ile uluslararası bir boyut kazanırken, programın son bölümünde hasta temsilcilerinin katılımıyla gerçekleştirilen interaktif oturumda LAM ile yaşam deneyimleri paylaşıldı.
Türkiye'nin farklı illerinden çalıştaya katılan göğüs hastalıkları uzmanları, güncel bilimsel bilgilerin yanı sıra hasta deneyimlerini de doğrudan dinleme fırsatı bulduklarını belirterek, nadir hastalıklarda multidisipliner ve hasta odaklı yaklaşımın önemini vurgulayan olumlu geri bildirimlerde bulundular.
Sevgi ve saygılarımızla,

Türk Toraks Derneği Klinik Sorunlar Çalışma Grubu